Auteur Lénonie CASAGRANDA
Contexte : Grâce aux avancées thérapeutiques, l’oncologie pédiatrique a fait d’énormes progrès permettant une amélioration significative du taux de survie avec un taux actuel de survie à 5 ans de 83 chez les enfants et 86 6 chez les adolescents jeunes adultes, en France Mais, la maladie et leurs traitements peuvent induire des séquelles physiques et des répercussions psychosociales importantes 60 à 95 des adultes guéris d’un cancer pédiatrique souffrent d'un problème de santé chronique, et 40 à 60 d'une complication de grade 3 ( Un Suivi médical personnalisé sur le Long Terme ( est recommandé par les sociétés savantes, soutenu par les associations de patients, pour prévenir, détecter précocement et traiter d’éventuels effets tardifs. La Société Française des Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent ( a édité en 2009 des recommandations pour une surveillancespécifique aux différents types de traitements anti cancéreux Toutefois, plusieurs études ont montré que les patients, mais aussi leurs médecins généralistes, n’avaient pas acquis ces connaissances, résultant en un suivi médical inadapté et insuffisant, voire inexistant Pourtant, il été établi que l’éducation du patient est un facteur prépondérant dans la prise en charge précoce et adaptée des éventuelles complications à long terme en lien avec les traitements anticancéreux reçus dans l’enfance, permettant une limitation de la morbidité, voire de la mortalité secondaire Améliorer l’information concernant le suivi à long terme des anciens patients, la rendre plus facilement disponible pour diminuer l’inégalité territoriale devient alors un enjeu majeur C’est pourquoi notre équipe a été à l’initiative, en 2019 de la création d’un MOOC (Massive Open Online Course) intitulé « Cancer dans l’enfance, bien vivre après » pour l’éducation au suivi à long terme après cancer dans l’enfance à destination des anciens patients de façon personnalisée en fonction des traitements reçus.